Philippe, nous parle de son engagement pour l’association ELA (l'Association Européenne contre les Leucodystrophies) et de sa participation au Semi-marathon de Paris.
Premièrement, pouvez-vous nous présenter ELA, son origine et ses objectifs ?
Fondée en 1992, ELA est une association de parents et de patients motivés et informés qui se partagent les responsabilités et unissent leurs efforts contre les leucodystrophies et les maladies de la myéline en établissant et en respectant des objectifs clairs :
- Aider et soutenir les familles concernées par une leucodystrophie
- Stimuler le développement de la recherche grâce à la fondation ELA créée en 2005
- Sensibiliser l'opinion publique
- Développer son action au niveau international
Pouvez-vous nous expliquer les raisons de votre projet de collecte pour cette association ?
Margaux, la fille aînée de mes amis est atteinte d'une forme de leucodystrophie : la maladie d'Alexander.
Elle va avoir dix ans cette année et j'admire son courage car elle se dépasse chaque jour malgré sa maladie.
A travers cette collecte, je voulais lui apporter mon soutien et dire à ses parents et à ses proches que nous étions à leurs côtés dans leur combat.
J'espère mobiliser le plus grand nombre afin de réunir le maximum de dons pour faire progresser la recherche.
Vous avez déjà réuni 2100€ en un temps record, quel est votre secret pour mobiliser vos donateurs ?
J'ai expliqué mon projet de collecte à ma famille et à mes amis, je leur ai fait comprendre qu'en participant et en faisant un don à ELA on augmenterait les possibilités de guérison pour Margaux et ils ont rapidement répondu présent.
Quels conseils pouvez-vous donner à ceux qui hésitent à se lancer dans la collecte de dons ?
Pour ceux qui veulent aller plus loin, collecter pour une association est une occasion unique de s'impliquer et de choisir une cause qui leur tient à cœur.
Personnellement cela me donne du courage pour aller m'entraîner dans des conditions hivernales parfois difficiles.
Je vais faire le maximum pour mon premier Semi-marathon afin de remercier toutes les personnes qui se sont impliquées à mes côtés pour cette collecte.
Pour soutenir Philippe, consultez sa page de collecte
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